João e Miguel têm AME e precisam de um medicamento importado dos Estados Unidos

INDAIAL - A luta dos irmãos João Vitor e Miguel contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME), moradores de Florianópolis, ultrapassou fronteiras e ganha o reforço de novas vozes e corações todos os dias.

A batalha dos pequenos ao lado dos pais para conseguir adquirir um remédio que precisa ser importado dos Estados Unidos, chamado Spinraza, sensibilizou pessoas de todos os cantos do Brasil, inclusive de Indaial. A gerente administrativa Jakeline cechela, de 31 anos, ficou sabendo da história dos irmãos por meio das redes sociais. "É impossível ficar alheio, a força dos meninos toca fundo o coração e senti que precisava ajudar. Ninguém quer passar isso, eu, como mãe, nem imagino o que faria se estivesse nessa situação".

Jakeline distribuiu algumas caixinhas para troco solidário em alguns comércios da cidade. Além disso, está ajudando na venda de um rifa. "Não sou eu quem está promovendo a rifa, ela foi enviada a mim pelos pais dos meninos".

Após conhecer a história e se engajar na colaboração com a família, Jakeline possui contato frequente com os pais de João e Miguel, Alex José de Amorim e Gracieli Schlemmer. Nossa redação entrou em contato com Alex que explicou que a campanha iniciou em maio de 2017, mas ganhou mais visibilidade agora. "Para o primeiro ano de tratamento precisamos de pouco mais de 4,4 milhões. Já arrecadamos 3,4 milhões para comprar medicamento para os primeiros meses de tratamento. Porém, como é um tratamento vitalício, não podemos interromper, portanto, não podemos parar".

Alex explica ainda que a família entrou com um processo judicial, porém receberam negativas do Estado e da União. "Estamos fazendo pressão no Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sus) para inclusão do medicamento no SUS".

A família está lutando de todas as formas para garantir tratamento aos filhos. "No dia 8 irei para Brasília para uma audiência pública organizada pelo senador Romário Farias para inclusão no SUS".

AME

Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética, rara e que afeta as células nervosas da medula espinhal, responsáveis por transmitir os estímulos elétricos do cérebro até os músculos, fazendo com que a pessoa tenha dificuldade ou não consiga movimentar os músculos voluntariamente.

Existem vários tipos de atrofia muscular espinhal, dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. João e Miguel possuem a do Tipo 1, que é uma forma grave e pode ser identificada pouco tempo após o nascimento, pois afeta o desenvolvimento normal do bebê, levando a dificuldades para segurar a cabeça ou para ficar sentado sem apoio. Além disso, também pode existir dificuldade para respirar ou para engolir, que é o caso de João. A principal causa da atrofia muscular espinhal é uma mutação genética no cromossomo 5, que provoca a falta de uma proteína, conhecida como SMN-1, importante para processar proteínas e estabelecer o correto funcionamento dos músculos.

"Queremos acreditar muito que todos continuarão nos ajudando e que essa corrente do bem leve lição para muitas pessoas. Não sobre eu e minha esposa, como pais, mas de como nossos filhos estão sendo fortes para aguentar essa doença que tem uma expectativa de vida tão baixa, porém eles estão aqui ao nosso lado e, sempre que possível, sorrindo e nos ensinando muito a cada dia.

Para ajudar

-Bradesco

Agência: 0347 | Conta Poup.: 1003805-7

CPF: 124.756.999-30

João Vitor Schlemmer de Amorim

-Caixa 

Agência: 0409 | Op.: 013 | Conta Poup.: 25819-4

CPF: 003.784.779-19

Alex José de Amorim (PAI)

-Banco do Brasil 

Agência: 13862 | Conta: 49990-0

CPF: 003.784.779-19

Alex José de Amorim (PAI)